Kampagne mit ALAN - Maladies Rares Luxembourg
Die „30 000 Hoffnungen – 1 Plang“ Kampagne
Ein zweiter Nationaler Plan für seltene Krankheiten für die etwa 30.000 betroffenen Menschen in Luxemburg.
Im September 2023 startete die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, eine neue online Kampagne mit der Unterstützung ihres Partners EDS Lëtzebuerg,
Die Kernbotschaft der Kampagne ist, dass die Initiativen und Umsetzungen des ersten Nationalen Planes für Seltene Krankheiten ausgebaut werden sollen und ein zweiter Plan Anfang 2024 verabschiedet werden soll, um die Lebensqualität der 30.000 betroffenen Menschen in Luxemburg zu verbessern.
In einer Reihe von Kurzvideos drücken 11 Kinder und Erwachsene, die mit einer seltenen Krankheit leben, aus welche Hoffnungen sie für ihre eigene Zukunft und die anderer Betroffener haben.
Unterstützen Sie die „Gemeinschaft der Seltenen“ indem Sie die Kampagne teilen und an der Diskussion auf den sozialen Netzwerken, Facebook, Instagram & TikTok teilnehmen.
Ein riesengroßes DANKESCHÖN an ALAN – Maladies Rares Luxembourg und an unsere Verwechter/innen Elias, Mara, Jessica, Amy, Laurent, Marielle, Daniel, Hannah, Benny, Noémie und Maria, die keine Gelegenheit verpassen, um über seltene Erkrankungen zu sensibilisieren.
#PNMR #Luxembourg #30000Hoffnungen
Kampagne mit ALAN - Maladies Rares Luxembourg
Der zweite Nationale Plan für Seltene Krankheiten
Der erste Nationale Plan für seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares – PNMR) geht im Jahr 2023 zu Ende. Durch diesen Plan konnten wichtige Maßnahmen umgesetzt werden, um die Lebensqualität der Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, zu verbessern. Jetzt ist es wichtig, am Ball zu bleiben und weiter zusammenzuarbeiten, um den betroffenen Kindern und Erwachsenen einen besseren Zugriff auf Diagnose, angemessene medizinische Behandlung, psychosoziale Unterstützung und sozioökonomische Rechte zu schaffen.
Daher hat ALAN, am Anfang des Jahres, zusammen mit seinen Partnern ein Positionspapier veröffentlicht, in dem sie dazu aufrufen, dass seltene Krankheiten als eine der Prioritäten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite Nationale Plan für Seltene Krankheiten Anfang 2024 verabschiedet wird. Das Positionspapier wird von 6 anderen Vereinigungen getragen wird, die sich für Menschen mit bestimmten seltenen Krankheiten in Luxemburg einsetzen. In diesem Dokument wird eine Bestandsaufnahme der Situation in Luxemburg in Bezug auf seltene Krankheiten gemacht und dargelegt, wieso es wichtig ist, dass das Thema seltene Krankheiten eine politische Priorität für die Legislaturperiode 2024-2028 wird.
Das Positionspapier enthält 7 spezifische Vorschläge, die darauf abzielen, die Initiativen und Umsetzungen des ersten nationalen Planes auszubauen und den Alltag der betroffenen Menschen weiter zu verbessern, nämlich:
- Die Förderung des Zugangs zur Diagnose, insbesondere durch die Ausweitung des Neugeborenenscreening-Programms und die Erhöhung der nationalen Kapazitäten für genetische Analysen.
- Die Verbesserung des Versorgungsweges, indem die Pilotprojekte des ersten PNMR fortgesetzt werden und weitere Versorgungsverläufe („filières de soins“) für Gruppen seltener Krankheiten definiert werden.
- Die Definition des Status einer „Langzeiterkrankung“.
- Die Einrichtung eines nationalen Registers seltener Krankheiten.
- Die Beschleunigung der Entwicklung der luxemburgischen Agentur für Arzneimittel und Gesundheitsprodukte (ALMPS).
- Eine verstärkte Ausbildung und Sensibilisierung.
- Die Schaffung einer Rechtsgrundlage für Projekte im Bereich seltener Krankheiten.
Das Positionspapier finden Sie auf folgender Webseite: https://alan.lu/wp-content/uploads/2023/02/Position-Paper-2023-final-web.pdf