Ech sinn d’Jessica an ech hunn den Ehlers-Danlos Syndrom.

Säit menger Gebuert hunn ech Asthma a vill Allergien. Am Alter vu 6 krut ech Réck a Schëller Péng. Leider hunn d’Doktere mech net eescht geholl. All Kéier wann ech eppes Schwéieres opgehuewen hunn, hunn ech meng Schëllere luxéiert.

An der Pubertéit, ass meng Knéischeif am rietse Knéi beim Sport ëmmer erausgesprongen, sinn da puer Woche mat Gips a Krätsche gejabelt an dono rëm an de Sport an dann ass et rëm vu vir lass gaangen. Iergendwann hunn ech opgehalen ze trainéiere well et kee Sënn hat. Op ee mol war och en Spadséiergank mat platte Schong op riichtem Buedem e Problem; ech sinn dauernd ëmgeknéckst. An esou ass et weidergaange mat menge Gelenker; Handgelenker, Fangergelenker, Heft, Becken, Wierbelen, etc. De mënschleche Kierper huet 140 Gelenker, do ka vill vun der Plaz sprangen, entzünden a wéi doen…

Nodeems ech mäin zweet Kand krut, huet meng Gesondheet sech massiv verschlechtert. Erziele konnt ech dat kengem, ëmmer wann ech probéiert hunn iwwert dee ganze Wéi ze schwätzen, koumen Äntwerte wéi: Du bass ze jonk. Ech hunn och wéi. Bass du net e bësse Pipeg? Un sech ass et meng eege Schold – ech funktionéieren a laachen déi ganzen Zäit. Obwuel ech och kräischen – vu Péng. Awer nëmme wann ech eleng sinn.

Mat 33 (2016) huet dunn de Kriibs un meng Dier geklappt. (Kee Virdeel mam Ehlers-Danlos, hunn lo duerch di Operatiounen eng Fibrose um Harnleiter an eng um Blinddarm) Mat 35 (2018) sinn ech mam rietse Knéi operéiert ginn (keng gutt Idee, säit deem ass de Knéi nach schlëmmer). Mat 36 (2019) sinn ech mam Genéck a mam ënneschte Réck (di Schank war Pudding, duerch di ganz Kortison Sprëtzen an de Réck) operéiert ginn.

Am selwechte Joer sinn ech bei en wonnerbaren Internist komm, deen de Verdacht op EDS ausgeschwat huet, eng genetesch Bindegewebserkrankung. Ech war sou erliichtert endlech en Numm ze hunn, dee meng Symptomer erkläert!!! Ech hunn duerch d’ALAN Maladies-Rares Kontakt zu aneren EDS’er kritt an ech hu mech net méi sou eleng gefillt.

Mäi Kierper gëtt de Moment zesummegehale vun orthopedesche Gelenkschouneren a sexy Kompressiounskleeder. Ech hunn 3 Joer laang en Bengel benotzt fir ze tëppelen, Rollstull war och laang en Thema. De Bengel kann ech net méi oft benotzen, well meng Schëller um Enn ass… also sinn et d’Ortheesen déi mech um trëppelen halen. Esou lang ech trëppele kann, wäert de Rollstull keen Thema méi sinn, well ech fäerten, datt ech wann ech en bis hunn, d’Motivatioun net méi wäert opbréngen ënner Dauerpéng ze trëppelen…

Ech hunn och Problemer mat menger Verdauung, Bluttgefäässer an Haut.

Mat 37 (2020) hat ech dann och nach eng Borreliose erwëscht, vun der Péng net ze schwätzen, si meng Ae ganz séier mi empfindlech ginn, meng Ouere waren nach ni top, mee do hunn se ferm nogelooss, an di Migränen…. Bon d’Lescht ass laang, elo hunn ech en verdonkelte Brëll an Héiergeräter. Et geet viru 😉

2021 hunn mer zu puer d’a.s.b.l. EDS Lëtzebuerg gegrënnt, ech sinn ëmmer rëm erstaun wéi vill EDSer ech elo scho kennen. Den Ehlers-Danlos Syndrom ass warscheinlech guer net seelen, mir gi just falsch Diagnostizéiert. Dofir setze mir eis an, datt méi driwwer geschwat gëtt a Jidderee besser driwwer opgekläert gëtt. An der Hoffnung datt méi Leit et éischter erausfannen, hinnen éischter ka gehollef ginn an se net soulaang ënner der errance médicale leide mussen.

Dëst Joer, mat 39 (2022) krut ech endlech vun engem Ehlers-Danlos Spezialist meng offiziell Diagnose, an dat den 28 Februar, op de Rare Disease Day! Säit ech do war hunn ech Iessergänzungsmëttel geholl, mäin Daarm ass doduerch vill besser an dat no bal 30 Joer Verstopfung an Duerchfall.

Leider fänke meng Kanner och un Symptomer ze weisen, wéi Asthma, Allergien, Skoliose (déi keng ass), Luxatiounen, Probleemer mat der Propriozeptioun etc. Am Dezember gi mer bei den Ehlers-Danlos Spezialist mat hinnen an hoffen och fir si Léisungen ze fannen.

Déi lescht Jore waren net einfach. Awer ech hunn en mega ënnerstëtzende Liewenspartner, wonnerbar Kanner, super Déieren a genial Frëndschaften, déi mir d’Kraaft gi fir weider ze kämpfen.

Together we dazzle!