zeréck

tipps + tricks

Eis Top 10 Tipps:

Jiddwereen muss säin eegene Wee fannen, mat der Diagnose ze liewen. Eis Erfarungen hu gewise, dass verschidden Approchen awer hëllefe kënnen, weiderhin e selbstbestëmmend Liewen, dat nët vun der Krankheet dominéiert gëtt, ze féieren.

1. Wëssen ass Muecht!

Mat Hëllef vum Internet war et nach ni esou einfach, selwer un relevant Informatiounen ze kommen. Wichteg ass et hei awer, tëschent Fakten a Meenung ënnerscheeden ze kënnen an och ze wëssen, wouduerch een seriö Quellen vu geféierlechem Hallefwëssen ënnerscheede kann. Am Zweiwelsfall sollt een ëmmer säin Dokter ëm Rot froen, ier een Experimenter op eege Fauscht ënnerhëlt.  

EDS Lëtzebuerg ASBL huet als Missioun jiddwerengem sou gutt wéi méiglech beim Fannen vun Informatiounen an Neiegkeeten aus der Fuerschung zum Ehlers-Danlos Syndrom ze hëllefen. Fäert duerfir net, eis bei Froen ze kontaktéieren.  

2. Nei léieren, senger Intuitioun no der Diagnos rëm ze vertrauen.

Wann engem jorelaang net gegleeft gouf, sech selwer ageriet huet dass ee mat sengem Verdacht falsch louch, obwuel se déi ganzen Zäit richteg war, ass et ëmsou méi schwéier rëm nei ze léieren, sech a senger Intuitioun rëm ze vertrauen an op säi Kierper ze lauschteren.

EDS Lëtzebuerg ASBL ënnerstëtzt Iech gären bei dësem Prozess, an dem mir ënner anerem eis eegen Erfarungen gär mat Iech deelen.  

3. Austausch a Kommunikatioun mat aner Betraffenen.

Aus der Isolatioun erauszekommen an ze wëssen, dass aner Betraffener genau déi selwecht Suergen an Hürden duerchliewen, ass net just en Trouscht, mee „Schwarmwëssen“ kann och derzou féieren, Léisungen ze fannen, déi den Alldag erliichtere kënnen.

4. Gedold

Gedold hunn mat sech selwer ass wichteg, wëll een no der Diagnos léiere muss, opzehalen sech permanent mat aneren ze vergläichen. Et muss een säin eegenen Rhythmus fannen, deen bedéngt duerch d’Krankheet dax méi lues wéi bei Gesonden ass.

Gedold mat deenen Aneren. Wien keen Ehlers-Danlos Syndrom huet, kann sech net virstelle wéi et ass, dermat liewen ze mussen. D’Gedold hunn, dëst deenen Aneren ëmmer erëm an erëm ze erkläre kascht vill Energie, ass awer den eenzege Wee, fir d’Verständnis an Acceptanz vun deenen Aneren ze erkämpfen.     

Gedold, déi richteg Dokteren ze fannen. Leider muss een heiansdo e puer Dokteren ausprobéieren, bis een ee fënnt, deen sech mam Ehlers-Danlos Syndrom auskennt oder zumindest bereet ass, sech eranzeschaffen.  

EDS Lëtzebuerg ASBL kann Iech hei hëllefen, fir méiglechst effizient en Ehlers-Danlos-erfuerenen Dokter ze fannen. 

5. Kee Perfektionismus erwaarden – resilient sinn

Vu sech selwer – Vun den Dokteren/Kinéen. Och medezinescht Personal muss léieren, mam Ehlers-Danlos Syndrom eens ze ginn an et ass och keen Zeechen vu Schwächt, wann een Dokter zougëtt, den Ehlers-Danlos Syndrom net ze kennen oder d’Behandlung/de Suivi oflehnt. D’medezinescht Wëssen ass esou grouss, dass souguer innerhalb vun enger Spezialitéit den Dokter nett méi alles wëssen kann an sech souguer sub-spezialiséieren muss. Aus dësem Grond kënne mir net erwaarden, dass den Dokter sech mam Ehlers-Danlos Syndrom gutt auskennt. Hei gëllt et erauszefannen, op den Dokter bereet ass, sech anzeschaffen an op en sech de Suivi/d’Behandlung vum Ehlers-Danlos Syndrom zoutraut. Traut en sech dat net zou, ass dat keen Zeechen vun Inkompetenz oder Respektlosegkeet, mee ganz am Contraire e gutt Zeechen, wëll et wichteg ass, seng Limitten ze kennen an oppen an op  gläicher Ebene ze kommunizéieren.   

Hei ass Gedold a Respekt souwéi géigesäiteg Ënnerstëtzung vu béide Säiten gefuerdert.  

6. D’Moral an Motivatioun behalen

Jiddwereen huet de Choix, op en d‘Glas als hallef eidel oder hallef voll gesäit.

Natierlech ass et schwéier, no sou enger Diagnose d’Motivatioun ze behalen, wëll d’Mënschen am Prinzip dorobber programméiert sinn, just dat Schlecht ze gesinn.   

Vu dass een souwisou kee Choix huet, steigert sech d’Liewensqualitéit just doduerch, dass een d’Diagnose als Chance gesäit endlech ze verstoen, wat lass ass an dat Wëssen als Stäip notzt, fir Léisungen oder Emorientatiounen ze fannen, déi d’Liewensqualitéit erhéijen.  

7. Out of the box denken

Fir mam Ehlers-Danlos ze liewen, huet een virun der Diagnos schonn dax missen Kompensatiounstechniken entwéckelen, fir Defiziter (wéi extrem Middegkeet, Konzentratiounsproblemer ,Ëmknécksen etc.) auszegläichen. Och wann dat vill Energie kascht, kann déi sou ugeléiert Fäegkeet eng ugeléiert Fäegkeet sinn, vun där een och an aneren Beräicher (z.B. am Beruff) profitéieren kann, mee och fir onkonventionell Léisungen zu Ehlers-Danlos Syndrom-bezunnenen Problemer ze fannen.  

8. Achtsam sinn an déi kleng Saachen genéissen

Fokus op di positiv Saachen setzen an duerch Achtsamkeets-Techniken léieren, am Moment ze liewen an de Moment ze genéissen. Momenter kënnen als Kraaftquell ze notzen.  

Wëll Ehlers-Danlos Betraffener Energie-Limitten hunn, ass dëst besonnesch wichteg an och Etüden hu gewisen, dass zum Beispill Meditatioun effektiv heelend Wierkung op verschidden Prozesser kann hunn. Den Ehlers-Danlos Syndrom kann doduerch net geheelt ginn, mee sou Techniken kënnen sech positiv op de Stress an aner Kierperfunktiounen auswierken, sou dass een méi belaaschtbar gëtt an trotzdeem méi am Gläichgewiicht bleift. 

9. Limitten erkennen & Hëllef akzeptéieren

Limitten kënnen schwanken, bei Deeg, wou just wéineg Belaaschtung méiglech ass, bréngt et näischt, mam Kapp duerch d’Wand ze wëllen, mee nieft enger gudder Planung kënnen eng Rei Hëllefsmëttel den Alldag erliichteren an de schwéieren Schrëtt, des ze akzeptéieren fält méi liicht duerch zB. Austausch mat Gläichgesënnten.   

Wéi eng Erliichterungen an Hëllefen méiglech sinn, doriwwer kann EDS Lëtzebuerg ASBL Iech gär z.B. an engem perséinleche Gespréich, informéieren.  

10. Net opginn!

A verschiddene Momenter gesäit et vläicht aus, wéi wann de Géigewand ze staark wär an wéi wann den Ehlers-Danlos Syndrom Iwwerhand huele géif. Sech dann drun ze erënneren, dass och rëm méi einfach Zäiten kommen wäerten, ass schwéier.

EDS Lëtzebuerg ASBL ass ëmmer fir Iech do, wann Dir e motivant Gespréich braucht oder einfach just een, deen Iech nolauschtert oder soss probéiert, Iech rëm nei Motivatioun ze ginn. Hëllef a schwéiere Momenter ze sichen ass keen Zeechen vu Schwächt, an duerfir kënne mir just jiddwerengem un d’Häerz leeën, Iech nitt ze genéieren an eis ze kontaktéieren! 

Traitement beim Ehlers-Danlos Syndrom

Leider gëtt et keen Traitement, dat zur Heelung oder dem „Verschwannen“ vum Ehlers-Danlos Syndrom féiert. Mee et bestinn eng Rei Méiglechkeeten, wéi een d’Symptomer besser kann ënner Kontroll halen. Wien wéie Besoin huet, ass vu Betraffenen zu Betraffenen anescht. Wichteg ass, ëmmer den Avis vun engem Ehlers-Danlos Syndrom -erfuerenen Dokter ze froen, virun allem dann, wann en erhéichte Risiko u Rupturen besteet.

Hei sinn Rotschléi fir Traitement:

1. Medezinesch

  • Opbau vun engem gudde Reseau vun Spezialisten, fir di heftegst Problemer besser ënner Kontroll ze halen an am Noutfall eng kompetent Hëllef ze fannen  
  • Reegelméisseg Kontrollen fir Ehlers-Danlos Syndrom-associéiert méiglech Komplikatiounen/Problemer méiglechst fréizäiteg ze entdecken (z.B. Prolaps, kardiologesch Problemer, Hautproblemer)  
  • Medikamentéis Astellung bei MCAS oder aner Ehlers-Danlos Syndrom-bezunnen oder net-Ehlers-Danlos Syndrom bezunnen Problemer/ Erkrankungen  
  • Eventuell Operatiounen (wou eng seriö Risiko-Notzen Diskussioun stattfannen muss), hei Berécksiichtegung vun Ehlers-Danlos Syndrom-bezunnen Problemer/Requirements (z.B. bei Anästhesien)  

2. Para-medezinesch

  • Kiné (zur Vermeidung vun falschen Gelenk-Alignementer, Traitement vu Scoliosen, (Sub-) Luxatiounen, Spasmen, Stabilitéit, Posturologie, Pressotherapie/Lymphdrainage, EMS/TENS  
  • Ergotherapie  
  • Logopedie/Orthophonie  
  • Ortoptie  
  • Muskelopbau („Krankengymnastik“) zur Gelenkstabilisatioun
  • Orthopédistesch Begleedung (Orthesen, Rollator, speziell Matrass)  
  • Psychotherapie bei Phobien  

3. Liewenshygiene

  • Sport (jee no Méiglechkeeten, z.B. Vëlo a Schwammen si gelenkschounend), hëlleft och fir POTS besser an de Grëff ze kréien.  
  • Genuch Schlof  
  • Adaptéiert Ernierung (z.B. Fodmap…)  
  • Seng eegen MCAS-Triggeren kenne léieren  
  • Achtsamkeetstechniken léieren an uwenden (Yoga, Achtsamkeet, Feldenkrais, Alexander Techni Mediatioun, Tai Chi…)  
  • Aktiv Antizipatioun vu bekannten Ehlers-Danlos Syndrom-bezunnen Problemer (z.B. extra Pfleg vun der Haut, schounend Seefen, speziellt Traitement vun Narben (CicaCare….) etc.)