{"id":5161,"date":"2026-03-27T11:46:23","date_gmt":"2026-03-27T10:46:23","guid":{"rendered":"https:\/\/edsletzebuerg.lu\/2\/?page_id=5161"},"modified":"2026-04-30T11:56:07","modified_gmt":"2026-04-30T09:56:07","slug":"generalversammlung-2026","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/edsletzebuerg.lu\/2\/generalversammlung-2026\/","title":{"rendered":"Generalversammlung 2026"},"content":{"rendered":"\t\t
\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\tBegr\u00e9issung duerch d\u2019Presidentin vun EDS L\u00ebtzebuerg, Goedert Jessica, zu der f\u00ebnnefter Generalversammlung.<\/strong><\/p> Vertriederin vun der Gemeng an der Bielesser Entente war d’Franca Romeo. Vertriederin vun der Alan war d’Caroline\u00a0 Frassao (elo ass et am Cong\u00e9 maternit\u00e9, Gl\u00e9ckwonsch).<\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t Mir hate 6 Comit\u00e9sversammlungen. D’Presidentin huet dem Comit\u00e9 merci gesot; dir sidd kreativ, et g\u00ebtt eng Iddi an de Raum geheit a schwupp setze mer se em, w\u00e9i wa mir nach ni eppes anescht gemaach h\u00e4tten. Merci fir di gutt Zesummenaarbecht.<\/span><\/span><\/p> W\u00e9i all Joer hate mer och 2025 all Mount den Zebra Tour<\/b>, mir haten 2 Highlights, deen \u00e9ischten Tour zu Colpesch, d’Karin an den Alain haten eis do gutt Verwinnt mam Neijoerschpatt dofir hinnen e risege Merci, den zweeten Highlight war natierlech er\u00ebm Diddeleng am Dezember, wou mir er\u00ebm h\u00e4erzlechst invit\u00e9iert goufen um M\u00ebttelalter Maart ze iessen an e Gl\u00f6gg ze dr\u00e9nken.\u00a0<\/span><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t E grousse Merci un Buergvoll\u00e9ck<\/strong> fir dee gudde Gl\u00f6gg a Feldbeckerey<\/strong> d\u00e9i eis e m\u00ebttelalterlecht Kulinarescht Geb\u00e4ck, bei enger gudder Hetzquell, spend\u00e9iert huet. E risege\u00a0Merci un d’Sylvie, well ouni dech wier dat ni zu Stane komm.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t \u00a0<\/p> Den 23 Februar hate mir eisen aller \u00e9ischten <\/span><\/span>Zebra Apero<\/b><\/span><\/span>. Wow. Ween h\u00e4tt geduecht datt mer zu esou vill um \u00e9ischte Rendez-vous wieren? Et war immens flott Beim Troterbatti, de Service huet gestemmt a mir hunn eis all wuel gefillt dow\u00e9int hu mer\u00a0den Dag no der Generalversammlung eisen Apero er\u00ebm beim Troterbatti. \ud83d\ude09<\/span><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t Zebra Talk:<\/b> Leider ass d’Loft eraus. Meeschtens hellt keen Deel, s\u00e4it d\u00ebsem Joer muss een sech da virdrun umellen, fir datt e statt f\u00ebnnt, a souguer da kommen d\u00e9i d\u00e9i sech umellen oft net. Den n\u00e4chsten Zebra Talk f\u00e4lt aus, aus organisatoresche Gr\u00ebnn. Den n\u00e4chsten ass also den 30 September.<\/span><\/span><\/p> Rare Disease Day :<\/b> Mir hunn en Interview ver\u00ebffentlecht mat M\u00ebnsche mat enger seltener Krankheet, nach haut wann eis\u00a0 Presidentin de Video kuckt\u00a0huet si\u00a0Tr\u00e9inen an den Aen;\u00a0D’W\u00ebnsch vun eis si kleng, einfach, awer w\u00e4ertvoll, mir w\u00ebnschen eis keen neien Auto, mee Versteesdemech, keng Schw\u00e4mm am Gaart, mee L\u00e9ift trotz Handicap, keng Croisi\u00e8re rees, mee eng s\u00e9ier Diagnos. <\/span><\/span><\/p> Generalversammlung : <\/b>Eis Generalversammlung war e b\u00ebssi stresseg mat de Statut \u00c4nnerungen, mee am grousse ganzen denke mer, ass se awer gutt verlaf \ud83d\ude09<\/span><\/span><\/p> Awareness month : <\/b>Am Kader vum Sensibilisatiounsmount fir den Ehlers-Danlos Syndrom hu mir 3 Videoe ver\u00ebffentlecht mam Motto : #wellechEDShunn hei hunn 3 Membere matgemaach, an iwwer Middegkeet, Temperaturregelungsprobleemer an\u00a0Hypermobilit\u00e9it trotz Operatioune sensibilis\u00e9iert. Iech all e grousse Merci.<\/span><\/span><\/p> Mir waren natierlech och um Aktiounsdag<\/b> an der Staat, fir un de Sensibilis\u00e9ierungswoche vun der Ville de Luxembourg Deel ze huelen. Mir hunn de Stand op der Journ\u00e9e d\u2019action et sportive <<Besoins sp\u00e9cifiques>> mat AVR – Association nationale des Victimes de la Route gedeelt. Iwwerw\u00e4ltegt vun deene ville wonnerbare M\u00ebnschen d\u00e9i eis besichen an \u00ebnnerst\u00ebtze komm sinn, w\u00eblle mer virun allem deem anonymme Spender vu 5 Bicher iwwert den EDS Merci soen. <\/span><\/span><\/p> Mir duerften um Projet Pimp my Bushaische<\/b> vun der Gemeng Suessem deel huelen, mir kruten e risegt\u00a0bemolbart\u00a0Duch a sollten am Thema Transport eis k\u00ebnschtleresch austoben. Merci u Jiddereen, dee matgehollef huet eise Projet ze realis\u00e9ieren. Mir hunn zwar net gewonnen, mee mir kruten en Trouschtpr\u00e4is, vun deem Trouschtpr\u00e4is konnte mer eis wonnersch\u00e9i Mutze vu Graphicube bestellen.<\/span><\/span><\/p> De 7 Juni 25 hunn d’Hot Daddies Suessem 10 Joer<\/b> gefeiert. L\u00ebschteg, kreativ an engag\u00e9iert, dat si se all! Merci fir dat flott Erliefnis an e grousst Kompliment fir \u00e4ren aussergew\u00e9inleche Kalenner, mir hoffe jo mol datt dat net dee l\u00e4schte war.<\/span><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t Am September hu mir bei der Sensibilis\u00e9ierungs Campagne<\/b> vun der Alan matgemaach \u00ab\u00a0Mir hunn all d\u00e9i selwecht 24 Stonnen am Dag\u00a0\u00bb. D\u00ebse Sproch h\u00e9iert een dacks wann et em d’Produktivit\u00e9it geet – d’Iddi ass datt jidderee kann d’selwecht vill maachen, wann een sech n\u00ebmme genuch ustrengt. D\u00ebst ass awer nu mol net d’Realit\u00e9it vu ville M\u00ebnschen d\u00e9i mat enger chronescher Krankheet liewen oder sech em ee Familljemember mat esou enger Krankheet k\u00ebmmeren. Mat 6 Videoen ass sensibilis\u00e9iert ginn. Mir soe merci datt mer hunn dierfen deel huelen.<\/span><\/span><\/p> Beef Meets Music:<\/b> Den 11te Juli war den Event <\/span>Luxembourg Tattoo <\/span>an den 12ten Juli war den Event <\/span>Beef meets Music <\/span>op der <\/span>Schengen Marina<\/span>,organis\u00e9iert vu <\/span>Pasy a.s.b.l. <\/span>Mir hunn dierften e Stand f\u00e9iere fir iwwert den EDS opzekl\u00e4ren. Mir si Pasy a.s.b.l. immens Dankbar datt mer hunn dierfe bei deem onvergiesslechen Event dob\u00e4i sinn an och fir hiren Don. De Site war immens gutt organis\u00e9iert, d’Luuchteshow war immens an och d’K\u00ebnschtler hunn alles ginn.<\/span><\/span><\/span><\/p> Ausflug<\/b> A Robbelsscheier: Wat e flotten Dag!!!! Mir waren zesummen iessen, si mat der P\u00e4erdskutsch matgefuer an hunn am Keramikatelier kreativ gebastelt an am K\u00e4erzen Atelier sou vill gelaacht, datt souguer vergiess gouf Fotoen ze maachen. Vill flott Er\u00ebnnerungen, sou flott datt mer d\u00ebst Joer er\u00ebm dohi ginn. Dat wier dann dat 3t Joer wou mer eisen Ausflug dohi maachen, denken dat well eppes heeschen.<\/span><\/span><\/p> Living Library :<\/b> Am September hate mer eis LL am Koschteschbau zu T\u00ebnten, dee mer gratis zur Verf\u00fcgung gestallt kruten, Merci un d\u2019Gemeng Helperknapp. Leider waren deen Dag ganz vill Evenementer uechtert d\u2019Land, mee dat huet eis net dovun ofgehal e flotten Event ze verbr\u00e9ngen. Mir hunn zesummen e Plakat gemaach mat Tipps d\u00e9i eis h\u00ebllefe bei Stress, P\u00e9ng, etc… \u00a0Dann hate mer d’Fro gestallt wann \u00e4r P\u00e9ng en D\u00e9ier wier: Eng Mustik; d\u00e9i nervt a geet einfach net fort. E L\u00e9iw; dee krallt sech iwwerall fest a rappt um Kierper. E Cham\u00e4leon; e kann sech \u00ebmmer an iwwerall upassen, sou w\u00e9i mir eis P\u00e9ng mask\u00e9iere kenne. Iech all e grousse Merci d\u00e9i dob\u00e4i waren a matgemaach hunn. De Max dee gudde Jong war eis och besiche komm als klenge Ruhepol fir d\u00e9i d\u00e9i dat gebraucht hunn.<\/span><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t Don: <\/b>D’Hot Daddies Suessem hate Generalversammlung am Januar, de Yanosch an d’Jessica ware pr\u00e9sent. D’St\u00ebmmung war ew\u00e9i \u00ebmmer genial. Mir si gewuer ginn datt de Jean-Claude President w\u00e4rend 9 Joer war an e wollt et mol net. Mir kruten e Check vun 1000\u20ac iwwerreecht, dee mer immens ze Sch\u00e4tze w\u00ebssen. <\/span><\/span><\/p> Op eiser Generalversammlung krute mir och en Don vun 1000\u20ac gemaach vum Verkaf vun de Gestr\u00e9ckten Artikele vun der Madamm Gitta Gall, d\u00ebst gouf erm\u00e9iglecht vum Franca Romeo an hire Benevollen, dofir e grousse Merci<\/span><\/span><\/p> Den 8te Mee kruten, de Yanosch an d’Jessica op der Journ\u00e9e Foresti\u00e8re zu Lasauvage e Scheck vun 1208,45\u20ac iwwerreecht. Villmools Merci u Jiddereen deen dat erm\u00e9iglecht huet. Der Ville de Differdange an dem Club Kordall Aktiv.<\/span><\/span><\/p> Den 30 Oktober waren den Tom an d’Jessica bei de Spirit of the Highlands Pipes & Drums op Besuch. Hiren Optr\u00ebtt beim Luxembourg Tattoo 2025 am Juli war immens, mee dat ass kee Wonner bei esou enger dynamescher an engag\u00e9ierter Equipe. E grousse Merci fir dee gener\u00e9isen Don vun 1000\u20ac. <\/span><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t Den 29 November waren den Tom an d’Jessica vum OGBL Musel – Sauer an de @kulturhuef_bistro zu Gr\u00e9iwemaacher invit\u00e9iert fir en Don vun 1000\u20ac entg\u00e9int ze huelen. D’Sektioun m\u00e9cht all Joer en Don un zwou Associatiounen, d’l\u00e4scht Joer goung en un eis an un de @wonschstaer. Mir sinn immens Dankbar fir dee gener\u00e9isen Don, d\u00e9i flott St\u00ebmmung an d’Gelee\u00ebnheet iech m\u00e9i iwwert den EDS ze zielen. <\/span><\/span><\/p> EDS News : <\/b>Ew\u00e9i vun der Gr\u00ebnnung un, goufen et och 2025 2 EDS News Ausgaben. <\/span><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t D\u00ebsen Deel duerft dann eise Caissier iwwerhuelen, Madamm Berriri Camilya. 4173,60\u20ac hu mer 2025 ausgi fir d’Sensibilisatioun. Dozou geh\u00e9iert\u00a0natierlech och d\u00e9i bezuelte Werbung\u00a0op de soziale Medien, d’Mutzen, Jacketten, Fl\u00e4schen a.v.m. Mir kenne frou sinn datt Dir eis esou gutt \u00ebnnerst\u00ebtzt, well just mat Sensibilisatioun kenne mer vill M\u00ebnschen erreechen!<\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t D’Camilya huet fir all d’Done Merci gesot, fir di grouss Donen, di kleng Donen a mir dr\u00e9cken eist B\u00e4ileed un d’Famill Jungers aus. Den RBE ass och n\u00ebmmen esou h\u00e9isch, well mir eis Statute jo hu missten erneieren a well mir eis Comit\u00e9smemberen hu missen nei umellen.<\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\nMir soen Iech all Merci datt der eis s\u00e4it f\u00ebnnef Joer \u00ebnnerst\u00ebtzt, ouni Iech wiere mer net do wou mer elo sinn.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
2. Rapport des activit\u00e9s de l'ann\u00e9e 2025<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t3.\tRapport de caisse de l\u2019ann\u00e9e 2025<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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