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Der Verein EDS Lëtzebuerg braucht Spenden. Die Menschen, die im Verein arbeiten, arbeiten ohne Geld zu bekommen. Sie helfen, weil sie helfen wollen. Wenn Sie uns helfen möchten: Sie können Geld spenden. Hier ist die Bank-Verbindung:
IBAN LU57 0019 5955 5480 6000
Die Bank heißt BCEE. Der Name des Vereins bei der Bank ist EDS Lëtzebuerg.
Möchten Sie Mitglied werden? Bitte schreiben Sie uns.
Wir haben ein Ziel:
- Wir möchten, dass viele Menschen das Ehlers-Danlos-Syndrom kennenlernen. Wir erklären, was das Ehlers-Danlos-Syndrom ist.
- Wir möchten Informationen verbreiten: Es gibt Untersuchungen und Behandlungen für das Ehlers-Danlos-Syndrom. Wir sagen, welche das sind.
- Wir helfen Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom: Wir geben Informationen und Beratung. Wir unterstützen auch ihre Familien.
Hier sind Veranstaltungen die wir organisieren:
- Zebra Tour: Wir treffen uns einmal im Monat am Samstag um 10 Uhr. Wir gehen spazieren.
- Zebra Talk: Wir treffen uns alle 2 Monate online. Wir sprechen miteinander über das Internet.
- Zebra Apero: Wir treffen uns einmal im Monat am Sonntag um 11 Uhr. Wir trinken etwas.
- Ausflug mit unseren Mitgliedern: Nur für Mitglieder. Der Ausflug ist einmal im Jahr.
- Living Library: Einmal im Jahr. Living Library bedeutet „Lebendige Bibliothek“. Das ist ein besonderes Treffen. Man kann mit Menschen sprechen, die wie Bücher sind. Jeder Mensch erzählt seine eigene Geschichte.
- EDS-News: Du bekommst zweimal im Jahr ein Heft von uns. In dem Heft stehen Informationen.
Jeden ersten Samstag im Monat machen wir eine Zebra Tour.
Die Zebra Tour ist eine Wanderung, die auch für Rollstühle geeignet ist.
Die Wanderung ist 4 bis 5 Kilometer lang.
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Alle 2 Monate gibt es unseren Zebra Talk.
Der Zebra Talk ist ein Treffen im Internet.
Dieses Treffen ist abends.
Es findet am Dienstag oder am Mittwoch statt.
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Am letzten Sonntag alle 2 Monate gibt es den Zebra Apero.
Das Treffen ist für Menschen, die gerne zusammen sind.
Das ist eine gute Gelegenheit, um den Tag gesellig zu beginnen.
Ab jetzt,
sind Sie nicht mehr allein!
Für mehr Informationen: Schreiben Sie uns eine E-Mail an
edsletzebuerg@gmail.com
Oder schicken Sie uns einen Brief. Die Adresse für den Brief ist:
18 rue des champs
4431 Belvaux
Sie können auch unsere Internet-Seite besuchen. Die Adresse der Internet-Seite ist:
edsletzebuerg.lu
Was ist das Ehlers-Danlos-Syndrom?
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Krankheit.
Es ist eine seltene Krankheit.
Die Krankheit bewirkt, dass das Bindegewebe schwach ist.
Bindegewebe ist ein wichtiges Gewebe im Körper.
Es unterstützt und verbindet andere Gewebeteile.
Die Schwäche kann Probleme in verschiedenen Körperteilen verursachen. Zum Beispiel:
– Die Haut kann sehr weich sein.
– Die Gelenke können sehr beweglich sein.
– Es kann Probleme mit den Blutgefäßen geben.
Weil das Bindegewebe überall im Körper ist, können auch andere Organe betroffen sein. Das bedeutet:
Die Krankheit ist bei jeder Person unterschiedlich.
Manche Personen haben nur leichte Symptome.
Andere Personen haben sehr schwere Probleme.
In schweren Fällen kann die Krankheit lebensgefährlich sein.
Es gibt 13 verschiedene Arten von dieser Krankheit. Die häufigste Art ist das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom. Es wird auch hEDS oder Typ III genannt. Meistens stellen Ärzte diese Krankheit fest, indem sie den Patienten untersuchen.
Manche Menschen haben sehr bewegliche Gelenke. Das heißt Gelenkhypermobilität. Wenn diese Menschen nicht alle Anzeichen für hEDS haben, kann es sein, dass sie eine andere Krankheit haben. Diese Krankheit heißt Hypermobilitätsspektrumstörungen, kurz HSD.
Wenn die HSD nicht so stark ist, spürt der Patient oft keine Beschwerden. Bei stärkeren Formen von HSD ist die Behandlung ähnlich wie bei hEDS. Deshalb spricht man oft von beiden zusammen.
Es gibt noch andere, viel seltenere Formen vom Ehlers-Danlos-Syndrom. Für diese kann man einen Gentest machen, um sie festzustellen.
Manche Menschen haben sehr empfindliche Haut.
Ihre Haut ist auch sehr dehnbar.
Und ihre Gelenke sind übermäßig beweglich.
Wenn viele in einer Familie so sind, kann es Ehlers-Danlos sein.
Es gibt verschiedene Krankheiten, die ähnlich sind.
Deshalb muss man andere Krankheiten ausschließen.
Es gibt verschiedene Arten von Ehlers-Danlos.
Manche können ernste Probleme verursachen.
Deshalb ist es wichtig, sicher zu wissen, ob jemand Ehlers-Danlos hat.
Ein Facharzt für Humangenetik kennt sich sehr gut mit dieser Krankheit aus.
Dieser Arzt kann entscheiden, ob ein genetischer Test sinnvoll ist.
Ein genetischer Test untersucht, ob jemand ein bestimmtes Krankheits-Gen hat.
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