26.04.2025
Generalversammlung iwwert d'Joer 2024
Den 28 Mäerz ass eis Aluedung un eis aktiv Memberen eraus gaangen
1. Allocution du président
Begréissung duerch d’Presidentin vun EDS Lëtzebuerg, Goedert Jessica, zu der drëtter Generalversammlung.
Di drëtt bedeit datt mer elo laut Gesetz de Statut d’utilité publique ufroe kennen. Dëst wier fir eis e grousse Schratt no vir, doduerch datt mam Statut d’utilité publique d’Leit éischter spenden, well et Steierlech ofsetzbar ass. Wat mer mei Spende kréien, wat mer mei sensibiliséiere kennen. Wat mer mei sensibiliséieren, wat Betraffener éischter de Wee bei eis fannen. Wat se éischter de Wee bei eis fannen, wat mer hinnen éischter Informatiounsmaterial zur Verfügung stelle kennen.
Dat neit asbl – Gesetz erschwéiert eis déi Demarche immens, mee mir sinn drun eng Léisung ze fannen.
Mir soen iech all Merci datt der eis säit véier Joer ënnerstëtzt, ouni iech wiere mer net do wou mer elo sinn.
2. Rapport des activités de l'année 2024
Walk’n Talk: Wéi all Joer hate mer och 2024 all Mount de Walk’n Talk bis mer den Zebra Tour haten, e war ëmmer gutt besicht, dofir e grousse Merci.
Scheckiwwerreechung: 350€ krute mer vum OGBL Landesverband Tice, se hunn de Kleeschen organiséiert fir hier Memberen a mam Verkaf vu Paangecher a.v.m. konnten se eis dee schéinen Don maachen. Merci.
Zebra Talk: Säit 2024 hu mer den Zebra Talk all zweete Mount online. Am Ufank ass dat gutt gelaf, di läscht Méint net esou, mee mir hunn duerch en aktive Member, Merci Sharon, eng gutt Iddie vermëttelt kritt: mir maachen eisen Talk Interaktiv mat am Viraus festgeluechten Themen.
Rare Disease Day: Mir waren um Dag vun de rare Krankheeten zesummen an der Staat trëppelen, mir haten et souguer bei der Staater Gemeng ugefrot an deen een oder anere Polizist ass luusse komm 😉
Solidaritéits Walk’n Talk: Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg an EDS Lëtzebuerg si fir de gudden Zweck trëppele gaangen. Mir waren zu 14 + 1 fir de Relais pour la vie am Asaz. Merci Jean-Paul fir d’Organisatioun.
Minettsfrënn: Wat hate mer dat Joer vill Kanner an eisem Atelier, em déi 140 Stéck, de Glitzer war no 2 Stonnen opgebraucht 😉!!!!! Merci un d’Samantha an d’Chiara, Studentinnen déi sech ganz gutt em eisen Dësch an eist Material gekëmmert hunn. Mir krute mëttes eng immens lecker Spaghetti spendéiert. E grousse Merci datt mer duerften Deel huelen.
Generalversammlung: Eis Generalversammlung war gutt besicht, mir hu vill gelaacht a gepotert. Mir hunn dono nach zesummen op der Plaz giess.
Sensibilisatiouns Mount:
Walk’n Talk: De leschte Walk’n Talk war de 4 Mee an der Staat, ugaang war et mat enger Visitt am Grand Theater deen extra fir eis seng Dieren opgemaach huet. Mir waren eng Ausstellung am Kader vun de Sensibilisatiouns Woche kucken, mir haten natierlech och e Stand do fir e puer Wochen.
Aktiouns a Sports Dag: Mir waren och um Aktiounsdag an der Staat, merci u Jiddereen deen eiser Presidentin esou Tatkräfteg ënnert d’Äerm gegraff huet, mat Momenter hate mer 7 Persounen um Stand. D’Anne krut och säin Zertifikat als Membre d’honneur iwwerreecht. Merci datts de do waars.
Hot Daddies goes Park Backes: Um Europadag duerfte mer um Hot Daddies goes Park Backes deel huelen, se hunn eis en Duebel Zelt zur Verfügung gestallt, eis Presidentin duerft puer Wieder iwwert de Mikro soen, wat soll een do soen, et war eng Katastroph 😉 Et waren immens vill Leit do an och vill sinn intresséiert bei eise Stand kucke komm. Mir haten och klenger a grousser déi bei eisem Zebra Mol Atelier matgemaach hunn. Hinnen all e grousse Merci!
Sensibilisatioun op de soziale Medien: Mir hunn iwwert de ganze Mount Videoen a Berichter gedeelt op de soziale Medien, mir si lo souguer op Tik Tok ënnerwee. All deene wou beim Sensibiliséieren eis ënnerstëtzt hu soe mer villmools Merci! Wat méi Mënschen op den Ehlers-Danlos Syndrom opmierksam gemaach ginn, wat mer éischter Gehéier fannen.
Charity Event: Mir goufen invitéiert fir en Infostand um Charity Event ze maachen. Natierlech si mer der Ufro nokomm, mee ëmmer op Pabeier Zebraen ausmolen, dat war bëssi langweileg ginn, ausserdeem hate mer kee Glitzer méi 😉 Mir duerften um Projet Pimp my Bushaische vun der Gemeng Suessem Deel huelen, mir kruten e grousst bemolbart Duch a sollten am Thema Transport eis kënschtleresch austoben. Merci u Jiddereen, Grouss a Kleng deen um Charity Event matgehollef huet eise Projet ze realiséieren. Mir hunn zwar net gewonnen, mee mir kruten en Trouschtpräis, vun deem Trouschtpräis konnte mer eis e flotte Gadget deels finanzéieren, dozou komme mer herno.
Zebra Tour: Den Numm hutt dir d’läscht Joer op der Generalversammlung eraus gesicht. Merci nach emol un iech all. Den Zebra Tour fënnt all éischte Samschden am Mount statt aplaz vum Walk’n Talk. Geännert huet sech just datt kee Logo mi um Flyer ass an datt jidderee wéi en Zäit a Loscht huet ka matgoen, ob Member oder net 😉
Ausflug A Robbesscheier: Wat e flotten Dag!!!! Mir waren zesummen iessen, si mat der Päerdskutsch matgefuer an hunn am Wollatelier e Schof gefilzt an am Schmattatelier e Bustaw ageschloe. Vill flott Erënnerungen, sou flott datt mer dëst Joer de 14 September erëm dohi gi 😉
Living Library: Am September hate mer déi aller éischte kéier eis LL am Koschteschbau zu Tënten, dee mer gratis zur Verfügung gestallt kruten, Merci un d’Gemeng Helperknapp. Leider waren deen Dag ganz vill Evenementer uechtert d’Land, mee dat huet eis net dovun ofgehal e flotten Event ze verbréngen, do ass nämlech eisen Zebra Apero entstan 😉 Mir hunn och driwwer geschwat wat eis sou bei Péng hëlleft, do huet jo jiddereen seng eege Methoden. Dat war ganz Informativ, dofir iech all e grousse Merci. De Max dee gudde Jong war eis och besiche komm als klenge Ruhepol fir déi déi dat gebraucht hunn. Mir haten och di flottsten Zebra Biller ausgestallt déi mer an de leschten 2 Joer erakruten. De Kënschtler och namol e grousse Merci.
Scheckiwwerreechung: D’Gentlemens aus dem Gentlemens Club, nee et si keng Stripper, et si Pappen déi wonnerbar Evenementer organiséieren, wéi Kannerfuesbalen oder Halloween Partyen, si hunn eis en Don gemaach vun 2.000€, de Check krute mer um Belval iwwerreecht, wow, merci villmools datt dir un eis geduecht hutt. Dir sidd eng immens sympathesch Equipe, et war eis eng Freed dee Mette mat iech ze verbréngen, och Merci un de Yanosch deen eis Begleet huet.
Eise leschten Zebra Tour 2024 war zu Diddeleng, et war naass a kal, mee et huet sech gelount. mir goufen invitéiert um Mëttelalter Maart ze iessen an e Glögg ze drénken. E grousse Merci un d’Buergvolléck fir dee gudde Glögg a Feldbeckerey déi eis e mëttelalterlecht Kulinarescht Gebäck, bei enger gudder Hëtztquell, spendéiert huet.
EDS News : Ewéi vun der Grënnung un, goufen et och 2024 2 EDS News Ausgaben. Vue datt Graphicube den Design net mi mëscht huet eis Presidentin sech un den Design gemaach. D’Exemplare sinn all fort… villäicht hu mer der net genuch bestallt. 😉
D’Dalila an d’Lynn, zwou Schülerinnen aus dem LGK, schreiwen hiren TraPe iwwert den Ehlers-Danlos Syndrom an hunn eiser Presidentin, e puer Froen an engem Interview gestallt. Den Austausch war ganz lëschteg an intressant. Mir soen hinnen e grousse Merci fir hiert Intresse an hoffen datt duerch hier Aarbecht e puer Mënsche mei op den EDS opmierksam ginn.
Am Hall vum Zolwereck huet d’Madamm Franca Romeo e Stand organiséiert mat de gestréckten Artikele vun der Madamm Gitta Gall. D’Franca war de ganzen Dag mat sengem Meedchen a Benevollen um Flyere verdeele fir eis. Merci dofir an och datt der un eis geduecht hutt bei der Aktioun. Merci un d’Madamm Gall an natierlech un d’Franka a seng Benevollen.
Puer Wieder vum Franca hu bei der Scheckiwwerreechung op eiser Generalversammlung net dierfe feelen, et huet eis erzielt datt d’Madamm Gall wärend der Covid Zäit gestréckt huet, a gestréckt a gestréckt a gestréckt, ma mir si faszinéiert wéi vill schéi Saachen zesumme komm sinn, Schaler, Mutzen, Dräiecksschaler, Petzien, jee Allerhand stoung um Stand zum Verkaf. D’Franca huet eis och gesot datt mer an Zukunft iwwert d’Entente fuere kenne wa mer an der Gemeng e Sall loune wëlle fir eis Generalversammlung, da wier e gratis, Merci un d’Entente vu Bieles an natierlech un d’Franca wat dee wäite Wee op sech geholl huet!
3. Rapport de caisse de l’année 2024
Dësen Deel duerft dann eise Caissier iwwerhuelen, Madamm Berriri Camilya. 2579,70€ hu mer 2024 ausgi fir d’Sensibilisatioun. Dozou gehéieren natierlech och déi bezuelte Werbungen op de soziale Medien, eis Flyere fir d’Living Library, d’EDS News a.v.m. Mir kenne frou sinn datt dir eis esou gutt ënnerstëtzt, well just mat Sensibilisatioun kenne mer vill Mënschen erreechen!
2024 goufen och schonns am Dezember en Deel vun de Memberskaarte fir 2025 iwwerwisen, dofir och dee schéine Montant, Merci un all eis Memberen duerch déi mir esou vill Material finanzéiere kennen. D’Camilya huet fir all d’Done Merci gesot, fir di grouss Donen, di kleng Donen, och dem Karin Merci fir d’Spend vun de flotte Posti-iten.
D’Versammlung huet de Caissier entlaascht
Fir de Budget previsionnel 2025 huet d’Camilya einfach mat de selwechten Einnamen an Ausgabe gerechent, ewéi d’Joer 2024.
D’Versammlung huet de Caissier entlaascht
4. Rapport de révision de caisse 2024
Eis Keesereviseuren d’Madamm Barbuto Maria an den Här Jungers Daniel ware ganz zefridde mat eiser Keess an hu keng Onstëmmegkeete fonnt. Hinnen e ganz grousse Merci datt si hir wichteg Tâche all Joers erfëllen.
D’Versammlung huet d’Réviseurs de caisse entlaascht
5. Nomination des réviseurs de caisse 2025
Mir hunn eis Versammlung natierlech gefrot ob eis Réviseurs de caisse dann och nächst Joer hier Tâche weiderféieren dierfen an natierlech hu mer och d’Madamm Barbuto an den Här Jungers gefrot ob se dann och nächst Joer nach emol eis Keess wëlle kontrolléieren.
D’Versammlung an d’Réviseurs de caisse hu mat JO ofgestëmmt
6. Election partielle du Conseil d'Administration
Eis Presidentin Goedert Jessica, de Sekretär Michels Tom, de Caissier Berriri Camilya, de Comitésmember Johanns Melanie, si lo 4 Joer dobäi, mir hunn d’Versammlung mat grousse Schweesspärelen op der Stier gefrot op se hier Tâchen och fir déi nächst 4 Joer ausféieren dierfen. Wat si mer erliichtert, d’Äntwert war jo!!! Mir, de Comité seet iech Merci fir äert Vertrauen!
D’Comitésmembere Meyrer Jean-Paul a van Tonder Susanna hunn eise Comité verlooss wéinst Gesondheetleche Grënn.
Léift Susanna, mir soen dir Merci fir déi Zäit déi s de bei eis am Comité waars och fir däi generéisen Don deens de eigentlech virgesinn haass datt mer domadder sollen iesse goen, dat hu mir awer net gemaach, den Don ass integral un d‘Associatioun gaangen, mir soen dir villmools Merci.
Léiwe Jean-Paul, wat solle mer soen? Ouni dech wiere mer warscheinlech net all Mount trëppele gaangen an d’Tier wieren och net esou flott gewiescht. Och merci datt s du de Solidaritéits Walk’n Talk läscht Joer organiséiert hues. Du hues vill fir eis gemaach an deem Beräich, mir wënschen dir fir deng Zukunft nëmmen dat Bescht.
7. Décharge au Conseil Administratif
D’Versammlung huet eise Conseil Administratif entlaascht. Iech all e grousse Merci.
8. Programme pour l'année 2025
Eisen éischten Zebra Tour dëst Joer war besonnesch, d’Karin an den Alain hate gebak an och ze Drénke krute mer eng jett. Merci iech 2 fir deen onvergiessleche Moment. Mir haten och läscht Joer e puer Gadgete bestallt, Bicker an en Anti-Stress Zebra, déi hu mer do verdeelt. A wee wonnert et, eist Karin hat och Gadgete bestallt, mat flotte Post-iten, dëst huet et integral un eis gespent, Merci Karin fir dee flotten Don!!!! Och déi hu mer un d’Leit verdeelt déi um éischten Trëppeltour 2025 dobäi waren. Iwwregens war en Deel vun den Anti-Stress Zebrae vun der Aktioun Pinp my Bushaische vun der Suessemer Gemeng iwwerholl ginn, dofir och e grousse Merci.
Wéi dir bestëmmt matkritt hutt, mir hu Softshell Jacketten, wann een drun intresséiert ass, mir verkafen se fir 50€ fir eis aktiv Memberen a fir all déi aner 85€, also dat wat se eis am Akaf kascht hunn.
Wéi op eiser Living Library entscheet hate mer dann dëst Joer eisen éischten Zebra Apero beim Troterbatti, Merci Karin fir d’Organisatioun. Den éischte Patt goung op eis a mir hunn och do eis Videoe gedréit fir de Rare Disease Day, di mer dunn op de soziale Medie gedeelt hunn. Merci u Jiddereen deen deen Dag dobäi war.
Eisen Agefleeschten Trëppeltour Member Sam huet eis op eng super Iddi bruet. Huelt ären Anti-Stress Zebra mat, egal wou der higitt a maacht eng Foto, taggt eis mam #EDSzebrachallenge, mir freeën eis et dann op de Soziale Medie weider ze deelen.
Mir bréngen dëst Joer och nei Flyeren eraus, mir hoffen alt datt se iech gefale well mer hunn se an 1.000 facher Ausféierung bestallt 😊
Mir waren op der Generalversammlung vun den Hot Daddies invitéiert, Merci un de Yanosch deen eis Presidentin begleet huet! A Merci un d’Hot Daddies fir dee flotten Don vun 1.000€. Et ass eis ëmmer eng Freed e Stand op ären Evenementer ze hunn. Dir sidd eng flott dynamesch Equipe. Merci datt dir nees un eis geduecht hutt.
Dir sidd bestëmmt beschtens informéiert, mir sinn Deel vun der WHA World Health Assembly a sensibiliséieren op de soziale Medie mam #resolution4rare. Mir wiere frou wann dir dëst ënnerstëtze géift, datt all Mënsch mat enger rarer Krankheet d’Chance op di richteg Diagnos a Behandlung huet. Mir soen Iech Merci.
De 7 Mee kréie mer e Scheck iwwerreecht zu Lasauvage vun der Déifferdenger Gemeng. Eis Presidentin duerft op dem Seniorefuesbal e puer Wieder zu eiser Associatioun soen, se huet di gutt Stëmmung gesprengt, mee dat war net schlëmm, no hirer Ried si puer Intressente bei se komm a ware frou iwwert déi Informatiounen déi se kruten. E grousse Merci un d’Gemeng Déifferdeng.
Och dëst Joer si mer nees bei de Sensibilisatiouns Wochen an der Staat mat dobäi, e Samschdeg den 10 Mee, op der Place d‘Armes hu mir erëm e Stand a mir hoffen iech do ze gesinn. Dëst Joer fënnt keng Expo am Grand Theater statt.
Nächste Mount ass jo de Sensibilisatiouns Mount vum Ehlers-Danlos Syndrom an och dëst Joer hu mer eis eppes iwwerluecht a wäerten iwwert de Ganze Mount Mee op de Soziale Medie kräfteg sensibiliséieren.
Mir hunn eis iwwerluet als Comité ee bis zwee mol am Joer en Auskatzmeeting ze organiséieren, wou jiddereen am Comité alles wat em op de Su geet op den Dësch brénge kann. Natierlech ass och positive Feedback wëllkomm 😉 Mir sinn all gespaant wéi dat ausgeet 😉
Den 11ten an 12ten Juli si mer mat engem Stand um Beef meets Music bei der Schengen Marina, wann ee Loscht huet vu 17 bis 20 Auer eis um Infostand ze hëllefen, da sot eis Bescheed.
De 14 September hu mer eisen Ausflug Bei Robbesscheier geplangt. D’Detailer kommen no.
De 27 September ass eis Living Library, och hei kommen d’Detailer no.
Eis EDS News vum Januar war schonns an der Bréifboîte vun eise Memberen an am Juli kennt déi nächst.
9. Fixation cotisation 2025
Well mer iech all esou gären hu bleiwen eis Cotisatiounen esou wéi se säit 4 Joer sinn, 25€ fir d’Comitésmemberen, 20€ fir d’aktiv Memberen an 10€ fir Membres donateurs. Dat huet sou Muncher ee vum Stull geheit 😉
10. Changements des Statuts
E Mount virun eiser Generalversammlung krut Jiddereen déi nei Statute geschéckt fir se ze kontrolléieren, se sinn Unanime vun der Versammlung ugeholl ginn, mir soen iech all Merci. Statuten
11. Changements du règlement interne
E Mount virun eiser Generalversammlung krut Jiddereen dat neit internt Reglement geschéckt fir et ze kontrolléieren, et ass Unanime vun der Versammlung ugeholl ginn, mir soen iech all Merci. Internt Reglement
12. Parole aux invités
Eis Presidentin huet d’Leit esou midd gemaach datt kee méi genuch Energie hat fir eppes ze soen 😉
13. Clôture de l'Assemblée Générale par le président
Eis Presidentin huet offiziell d’Generalversammlung beendegt a Jidderengem Merci gesot. Mir haten eis all eppes z‘iessen an ze drénke verdéngt 😉
Eise Merci geet un:
Vertriederin Madamm Romeo Franca fir d’Entente vu Bieles, de President Här Sebastiani Lino hat sech entschëllegt.
Vertriederin Madamm Romeo Franca fird’Gemeng Suessem, d’Buergermeeschtesch Madamm Asselborn Simone hat sech entschëllegt.
Vertrieder Madamm Feider Shirley an den Här Defense Thierry fir d’ALAN- Maladies Rares Luxembourg, den Här Theisen Daniel hat sech entschëllegt.
D’Gemeng Helperknapp fir hire wonnerbar accessibele Sall.
Eis Memberen déi eis ëmmer ënnerstëtzen.
Dem Bioscott fir d’Gluten a Laktosefräi Bréidercher a Muffins.
Boissons Wallers déi fir d’Gedrénks gesuergt hunn.
Eisem Comité fir déi wonnerbar Aarbecht wou e säit 4 Joer mécht.
Eisem Nowuess Member Finn, dee ganz brav war ausser wann eis Presidentin ze haart gejaut huet 😉
Jidderengem deen op an ofriichte komm ass.
Iech all e grousse Merci!
