25.04.2026
Generalversammlung iwwert d'Joer 2025
De 27 Mäerz ass eis Aluedung un eis aktiv Memberen eraus gaangen
1. Allocution du président
Begréissung duerch d’Presidentin vun EDS Lëtzebuerg, Goedert Jessica, zu der fënnefter Generalversammlung.
Vertriederin vun der Gemeng an der Bielesser Entente war d’Franca Romeo. Vertriederin vun der Alan war d’Caroline Frassao (elo ass et am Congé maternité, Gléckwonsch).
Mir soen Iech all Merci datt der eis säit fënnef Joer ënnerstëtzt, ouni Iech wiere mer net do wou mer elo sinn.
2. Rapport des activités de l'année 2025
Mir hate 6 Comitésversammlungen. D’Presidentin huet dem Comité merci gesot; dir sidd kreativ, et gëtt eng Iddi an de Raum geheit a schwupp setze mer se em, wéi wa mir nach ni eppes anescht gemaach hätten. Merci fir di gutt Zesummenaarbecht.
Wéi all Joer hate mer och 2025 all Mount den Zebra Tour, mir haten 2 Highlights, deen éischten Tour zu Colpesch, d’Karin an den Alain haten eis do gutt Verwinnt mam Neijoerschpatt dofir hinnen e risege Merci, den zweeten Highlight war natierlech erëm Diddeleng am Dezember, wou mir erëm häerzlechst invitéiert goufen um Mëttelalter Maart ze iessen an e Glögg ze drénken.
E grousse Merci un Buergvolléck fir dee gudde Glögg a Feldbeckerey déi eis e mëttelalterlecht Kulinarescht Gebäck, bei enger gudder Hetzquell, spendéiert huet. E risege Merci un d’Sylvie, well ouni dech wier dat ni zu Stane komm.
Den 23 Februar hate mir eisen aller éischten Zebra Apero. Wow. Ween hätt geduecht datt mer zu esou vill um éischte Rendez-vous wieren? Et war immens flott Beim Troterbatti, de Service huet gestemmt a mir hunn eis all wuel gefillt dowéint hu mer den Dag no der Generalversammlung eisen Apero erëm beim Troterbatti. 😉
Zebra Talk: Leider ass d’Loft eraus. Meeschtens hellt keen Deel, säit dësem Joer muss een sech da virdrun umellen, fir datt e statt fënnt, a souguer da kommen déi déi sech umellen oft net. Den nächsten Zebra Talk fält aus, aus organisatoresche Grënn. Den nächsten ass also den 30 September.
Rare Disease Day : Mir hunn en Interview verëffentlecht mat Mënsche mat enger seltener Krankheet, nach haut wann eis Presidentin de Video kuckt huet si Tréinen an den Aen; D’Wënsch vun eis si kleng, einfach, awer wäertvoll, mir wënschen eis keen neien Auto, mee Versteesdemech, keng Schwämm am Gaart, mee Léift trotz Handicap, keng Croisière rees, mee eng séier Diagnos.
Generalversammlung : Eis Generalversammlung war e bëssi stresseg mat de Statut Ännerungen, mee am grousse ganzen denke mer, ass se awer gutt verlaf 😉
Awareness month : Am Kader vum Sensibilisatiounsmount fir den Ehlers-Danlos Syndrom hu mir 3 Videoe verëffentlecht mam Motto : #wellechEDShunn hei hunn 3 Membere matgemaach, an iwwer Middegkeet, Temperaturregelungsprobleemer an Hypermobilitéit trotz Operatioune sensibiliséiert. Iech all e grousse Merci.
Mir waren natierlech och um Aktiounsdag an der Staat, fir un de Sensibiliséierungswoche vun der Ville de Luxembourg Deel ze huelen. Mir hunn de Stand op der Journée d’action et sportive <<Besoins spécifiques>> mat AVR – Association nationale des Victimes de la Route gedeelt. Iwwerwältegt vun deene ville wonnerbare Mënschen déi eis besichen an ënnerstëtze komm sinn, wëlle mer virun allem deem anonymme Spender vu 5 Bicher iwwert den EDS Merci soen.
Mir duerften um Projet Pimp my Bushaische vun der Gemeng Suessem deel huelen, mir kruten e risegt bemolbart Duch a sollten am Thema Transport eis kënschtleresch austoben. Merci u Jiddereen, dee matgehollef huet eise Projet ze realiséieren. Mir hunn zwar net gewonnen, mee mir kruten en Trouschtpräis, vun deem Trouschtpräis konnte mer eis wonnerschéi Mutze vu Graphicube bestellen.
De 7 Juni 25 hunn d’Hot Daddies Suessem 10 Joer gefeiert. Lëschteg, kreativ an engagéiert, dat si se all! Merci fir dat flott Erliefnis an e grousst Kompliment fir ären aussergewéinleche Kalenner, mir hoffe jo mol datt dat net dee läschte war.
Am September hu mir bei der Sensibiliséierungs Campagne vun der Alan matgemaach « Mir hunn all déi selwecht 24 Stonnen am Dag ». Dëse Sproch héiert een dacks wann et em d’Produktivitéit geet – d’Iddi ass datt jidderee kann d’selwecht vill maachen, wann een sech nëmme genuch ustrengt. Dëst ass awer nu mol net d’Realitéit vu ville Mënschen déi mat enger chronescher Krankheet liewen oder sech em ee Familljemember mat esou enger Krankheet këmmeren. Mat 6 Videoen ass sensibiliséiert ginn. Mir soe merci datt mer hunn dierfen deel huelen.
Beef Meets Music: Den 11te Juli war den Event Luxembourg Tattoo an den 12ten Juli war den Event Beef meets Music op der Schengen Marina,organiséiert vu Pasy a.s.b.l. Mir hunn dierften e Stand féiere fir iwwert den EDS opzeklären. Mir si Pasy a.s.b.l. immens Dankbar datt mer hunn dierfe bei deem onvergiesslechen Event dobäi sinn an och fir hiren Don. De Site war immens gutt organiséiert, d’Luuchteshow war immens an och d’Kënschtler hunn alles ginn.
Ausflug A Robbelsscheier: Wat e flotten Dag!!!! Mir waren zesummen iessen, si mat der Päerdskutsch matgefuer an hunn am Keramikatelier kreativ gebastelt an am Käerzen Atelier sou vill gelaacht, datt souguer vergiess gouf Fotoen ze maachen. Vill flott Erënnerungen, sou flott datt mer dëst Joer erëm dohi ginn. Dat wier dann dat 3t Joer wou mer eisen Ausflug dohi maachen, denken dat well eppes heeschen.
Living Library : Am September hate mer eis LL am Koschteschbau zu Tënten, dee mer gratis zur Verfügung gestallt kruten, Merci un d’Gemeng Helperknapp. Leider waren deen Dag ganz vill Evenementer uechtert d’Land, mee dat huet eis net dovun ofgehal e flotten Event ze verbréngen. Mir hunn zesummen e Plakat gemaach mat Tipps déi eis hëllefe bei Stress, Péng, etc… Dann hate mer d’Fro gestallt wann är Péng en Déier wier: Eng Mustik; déi nervt a geet einfach net fort. E Léiw; dee krallt sech iwwerall fest a rappt um Kierper. E Chamäleon; e kann sech ëmmer an iwwerall upassen, sou wéi mir eis Péng maskéiere kenne. Iech all e grousse Merci déi dobäi waren a matgemaach hunn. De Max dee gudde Jong war eis och besiche komm als klenge Ruhepol fir déi déi dat gebraucht hunn.
Don: D’Hot Daddies Suessem hate Generalversammlung am Januar, de Yanosch an d’Jessica ware présent. D’Stëmmung war ewéi ëmmer genial. Mir si gewuer ginn datt de Jean-Claude President wärend 9 Joer war an e wollt et mol net. Mir kruten e Check vun 1000€ iwwerreecht, dee mer immens ze Schätze wëssen.
Op eiser Generalversammlung krute mir och en Don vun 1000€ gemaach vum Verkaf vun de Gestréckten Artikele vun der Madamm Gitta Gall, dëst gouf erméiglecht vum Franca Romeo an hire Benevollen, dofir e grousse Merci
Den 8te Mee kruten, de Yanosch an d’Jessica op der Journée Forestière zu Lasauvage e Scheck vun 1208,45€ iwwerreecht. Villmools Merci u Jiddereen deen dat erméiglecht huet. Der Ville de Differdange an dem Club Kordall Aktiv.
Den 30 Oktober waren den Tom an d’Jessica bei de Spirit of the Highlands Pipes & Drums op Besuch. Hiren Optrëtt beim Luxembourg Tattoo 2025 am Juli war immens, mee dat ass kee Wonner bei esou enger dynamescher an engagéierter Equipe. E grousse Merci fir dee generéisen Don vun 1000€.
Den 29 November waren den Tom an d’Jessica vum OGBL Musel – Sauer an de @kulturhuef_bistro zu Gréiwemaacher invitéiert fir en Don vun 1000€ entgéint ze huelen. D’Sektioun mécht all Joer en Don un zwou Associatiounen, d’läscht Joer goung en un eis an un de @wonschstaer. Mir sinn immens Dankbar fir dee generéisen Don, déi flott Stëmmung an d’Geleeënheet iech méi iwwert den EDS ze zielen.
EDS News : Ewéi vun der Grënnung un, goufen et och 2025 2 EDS News Ausgaben.
3. Rapport de caisse de l’année 2025
Dësen Deel duerft dann eise Caissier iwwerhuelen, Madamm Berriri Camilya. 4173,60€ hu mer 2025 ausgi fir d’Sensibilisatioun. Dozou gehéiert natierlech och déi bezuelte Werbung op de soziale Medien, d’Mutzen, Jacketten, Fläschen a.v.m. Mir kenne frou sinn datt Dir eis esou gutt ënnerstëtzt, well just mat Sensibilisatioun kenne mer vill Mënschen erreechen!
D’Camilya huet fir all d’Done Merci gesot, fir di grouss Donen, di kleng Donen a mir drécken eist Bäileed un d’Famill Jungers aus. Den RBE ass och nëmmen esou héisch, well mir eis Statute jo hu missten erneieren a well mir eis Comitésmemberen hu missen nei umellen.
D’Versammlung huet de Caissier entlaascht
Fir de Budget previsionnel 2026 huet d’Camilya einfach mat de selwechten Einnamen an Ausgabe gerechent, ewéi d’Joer 2025.
D’Versammlung huet de Caissier entlaascht
4. Rapport de révision de caisse 2025
Eis Keesereviseuren d’Madamm Barbuto Maria an den Här Jungers Daniel ware ganz zefridde mat eiser Keess an hu keng Onstëmmegkeete fonnt. D’Madamm Barbuto konnt net do sinn awer den Här Jungers huet eis Bericht erstatt. Hinnen e ganz grousse Merci datt si hir wichteg Tâche all Joers erfëllen.
D’Versammlung huet d’Réviseurs de caisse entlaascht
5. Nomination des réviseurs de caisse 2026
Mir hunn eis Versammlung natierlech gefrot ob eis Réviseurs de caisse dann och nächst Joer hier Tâche weiderféieren dierfen an natierlech hu mer och d’Madamm Barbuto an den Här Jungers gefrot ob se dann och nächst Joer nach emol eis Keess wëlle kontrolléieren.
D’Versammlung an d’Réviseurs de caisse hu mat JO ofgestëmmt
6. Election partielle du Conseil d'Administration
Eis Presidentin d’Jessica, de Sekretär Tom, de Caissier Camilya, de Comitésmember Melanie, si lo 5 Joer dobäi, an der leschter Generalversammlung war dir jo esou léif eis nach eng Kéier fir 4 Joer am Comité ze erdroen.
Leider huet eist wonnerbart Karin eise Comité verlooss, mir sinn immens traureg doriwwer; du waars eng immens Beräicherung. Dofir hu mir him och e klenge Kaddo gemaach, mir hoffen datt all Kéier wann et dëse bewonnert, et e Grinsen am Gesiicht huet an e gutt Gefill wann et un eis Zäit zesummen denkt.
Eise Comité gouf entlaascht 😉
A leschter Sekonn krute mir dann awer eng Kandidatur eran, vum Nathalie Graf, falls Iech den Numm bekannt virkënnt, d’Madamm Graf war bei der Grënnung vun eiser Associatioun d’Sekretärin. Mir freeën eis op d’Zesummenaarbecht.
7. Décharge au Conseil Administratif
D’Versammlung huet eise Conseil Administratif entlaascht. Iech all e grousse Merci.
8. Programme pour l'année 2025
Den 13 Januar hu mir eng Ëmfro gestart iwwert eis Aktivitéiten, mir hate gehofft datt villäicht deen een oder aneren dobäi wier, dee puer staark Argumenter hätt oder Virschléi, soumat hätte mer e potenzielle Member fir eise Comité gehat, leider sidd der all relativ zefridden 😉
Den éischten Zebra Tour war bei Schnéi a Knëppelsteng zu Hesper ënnerwee. No där Ustrengung hate mer eis all definitiv eng Kippche verdéingt. Dem Chris soe mir Merci fir de waarmen Téi an dem Romain fir d’Föööös. D’Jessica hat de Pavillon mat a bëssi Kuch. Iech all e grousse Merci déi op dem éischten Tour fir dëst Joer mat getrëppelt sinn. D’Stëmmung war immens ! Jiddereen deen do war krut eng Mutz, vun där en Deel vum Präis vun der Aktioun Pimp my Bushaischen vun der Suessemer Gemeng iwwerholl ginn ass.
De 7 Februar ware mer zu Perl trëppelen, de 7 Mäerz zu Jonglënster an dono gutt iessen an de Bistro Lënster. De 4 Abrëll ware mer zu Mondorf trëppelen.
02.05. Hoscheid / 06.06.Iechternach / 04.07. Biissen / 03.10. Réimesch / 07.11. Colmar Bierg an opgepasst den 12.12. Diddeleng, hire mëttelaler Chrëschtmaart mech do eréischt op an net ewéi gewinnt de 5.12.
Den 23 Februar war eisen Zebra Apero beim Struwweltëntert an de 26 Abrëll ware mer beim Troterbatti.
Um RDD26 hu mer e Video gedeelt: Selte Krankheete sinn net selten. Mir si just selte siichtbar. Am Video weise mir den Ënnerscheed tëschen engem <<normalen Alldag>> an engem Alldag mam EDS (Ehlers-Danlos Syndrom). Den Text vum Lidd aus dem Video krute mir geschenkt vum Franko, dofir e risege Merci. De Francesco huet eis erméiglecht dat Lidd och fir är Oueren erdrobar ze maachen, schliisslech huet eis Presidentin gesongen 😉 an de Yanosch huet op der Gittar gespillt. Hinnen 2 och e risege Merci. Dat ganzt Lidd kennt den 1 Mee eraus, mir hoffen Dir deelt dat och 😉 de Francesco an de Yanosch kruten e klengen Don vun eis vun 100€ fir Merci ze soe fir hier ganz Aarbecht. D’Presidentin schenkt eis hier Aarbecht 😉
Dëst Joer konnte mer leider net bei de Sensibilisatiouns Wochen an der Staat mat dobäi sinn, well den Event fir eis Generalversammlung statt fonnt huet.
Dat hält eis awer net dovun of fir ze sensibiliséieren, also Dir deelt eist Lidd a mir deelen är wonnerbar Projeten déi Dir eis bis de 24 Mee kennt eraschécken am Kader vum Concours fir de Sensibilisatiouns Mount vum EDS. Eis Presidentin mengt datt dëst Joer dat Bescht gëtt, an allen Hinsichte well mir 5 Joer feieren.
De 16 Mee geet de Comité am Kader vun eisem Teambuilding Daach mat Alpakaen trëppelen an dono gutt iessen.
Den 13 September hu mer eisen Ausflug an d’Robbesscheier geplangt. D’Detailer kommen no.
De 26 September ass eis Living Library, och hei kommen d’Detailer no. Verhalt iech et, et gëtt Kuch fir eis 5 Joer 😉 An d’Gemeng Hëlperknapp huet eis alt erëm de Sall fir näischt ginn, dofir nach emol merci. Mee opgepasst, et ass e bëssi méi e grousse Sall ewéi gewinnt, schliisslech feiere mir 5 Joer 😉
Eis EDS News vum Januar war schonns an der Bréifboîte vun eise Memberen an dat mat enger gudder Nouvelle: den Dokter Peters Cédric huet am Dezember hei zu Lëtzebuerg ugefaang mat schaffen, hien ass Rheumatolog a stellt EDS Diagnosen
9. Fixation cotisation 2026
Well mer Iech all esou gären hu bleiwen eis Cotisatiounen esou wéi se säit 5 Joer sinn, 25€ fir d’Comitésmemberen, 20€ fir d’aktiv Memberen an 10€ fir Membres donateurs.
10. Parole aux invités
D’Madamm Romeo huet nach e puer Wieder un eis geriicht, fir eis ze begléckwënschen datt mir esou vill ënnerhuelen a sensibiliséieren. Merci villmools Franca, dat bedeit eis immens vill an och datt du ëmmer do bass wa mir dech brauchen.
Eis Presidentin huet d’Leit esou midd gemaach datt bal kee méi genuch Energie hat fir eppes ze soen 😉
11. Clôture de l'Assemblée Générale par le président
Eis Presidentin huet offiziell d’Generalversammlung beendegt a Jidderengem Merci gesot. Mir haten eis all eppes z‘iessen an ze drénke verdéng.
Merci un eise Comité deen esou e flotte Buffet opgedëscht huet a Jiddereen zerwéiert huet, wärend eis Presidentin esou gemaach huet, ewéi wann se beschäftegt wier fir net ze hëllefen 😉 är Presidentin
Eise Merci geet un:
Vertriederin Madamm Romeo Franca fir d’Entente vu Bieles, de President Här Sebastiani Lino hat sech entschëllegt.
Vertriederin Madamm Romeo Franca fir d’Gemeng Suessem, eis Presidentin huet erëm d’Invitatioun un déi falsch Adress geschéckt…
Vertrieder Madamm Caroline Frassao vun der ALAN- Maladies Rares Luxembourg, den Här Theisen Daniel hat sech entschëllegt.
D’Madamm Romeo Franca dofir datt si et erméiglecht huet eis e Sall gratis zur Verfügung an der Gemeng ze stellen.
Eis Memberen déi eis ëmmer ënnerstëtzen.
Dem Comité fir dee flotte Buffet.
Boissons Schmockmel déi fir d’Gedrénks gesuergt hunn.
Dem Concierge vun der Gemeng, deen alles preparéiert hat, esou datt mir just nach eise Laptop hu missen astiechen.
Iech all e grousse Merci!
