Generalversammlung vum Joer 2023 – EDS Lëtzebuerg A.s.b.l. 2

21.04.2024

Generalversammlung iwwert d'Joer 2023

De 5 Abrëll ass eis Aluedung un eis aktiv Memberen eraus gaangen

1. Allocution du président

Begréissung duerch d’Presidentin vun EDS Lëtzebuerg, Goedert Jessica, zu der drëtter Generalversammlung.

Di drëtt bedeit datt mer elo laut Gesetz de Statut d’utilité publique ufroe kennen. Dëst wier fir eis e grousse Schratt no vir, doduerch datt mam Statut d’utilité publique d’Leit éischter spenden, well et Steierlech ofsetzbar ass. Wat mer mei Spende kréien, wat mer mei sensibiliséiere kennen. Wat mer mei sensibiliséieren, wat Betraffener éischter de Wee bei eis fannen. Wat se éischter de Wee bei eis fannen, wat mer hinnen éischter Informatiounsmaterial zur Verfügung stelle kennen.

Dat neit asbl – Gesetz erschwéiert eis déi Demarche immens, mee mir sinn drun eng Léisung ze fannen.

Mir soen iech all Merci datt der eis säit dräi Joer ënnerstëtzt, ouni iech wiere mer net do wou mer elo sinn.

2. Rapport des activités de l'année 2023

Walk’n Talk : säit 2 an d’halleft Joer gëtt et schonn eise Walk’n Talk. Och 2023 ware mer all Mount zesummen trëppelen.

Plateforme de l’Alliance Maladies Rares: Mir si Member bei der Plateforme de l’Alliance Maladies Rares hei zu Lëtzebuerg, ënnert der Leedung vun ALAN – Maladies Rares. Februar 2023 ass de Postition Paper (ausgeschafft vun der ALAN an ënnerschriwwe vu sëllegen Associatioune fir Mënsche mat enger seltener Krankheet) presentéiert ginn.

Dag vun de seelene Krankheeten : Um Dag vun de seelene Krankheeten ass vun der Gemeng Suessem en Interview mat eiser Presidentin verëffentlecht ginn am Suessem je t’aime.

Emissioun Am Fong : Am Mäerz war eis Presidentin mat engem aktive Member, dem Carla beim Radio 100,7 an der Emissioun Am Fong mam Jean-Claude Majerus invitéiert.

Generalversammlung : d’läscht Joer hate mer eis Generalversammlung an och eis éischt Living Library, dëst war de Start vun eppes ganz schéinem, dofir hate mer am September och direkt eng zweet gestart.

Member : Mir si lo stolze Member bei Info Handicap an der Patientevertriedung, bei béide konnte mer en Artikel an hiert Blietche setzen.

Sensibilisatiouns Mount :

Aktiouns a Sportsdag: Am Kader vun de Sensibiliséierungs Wochen an der Staat ware mir um Aktioun a Sportsdag an der Staat, merci un de Karel an eise Comité Member Susanna, déi eiser Presidentin esou Tatkräfteg ënnert d’Äerm gegraff hunn.

2. Rapport des activités de l'année 2023

Campagne : E grousse Merci un déi wonnerbar Mënschen déi d’läscht Joer bei eiser Sensibiliséierungs Campagne matgemaach hunn! Karin, Stephan, Melanie a Martina.
Eldoradio : Eise Caissier, Camilya Berriri, war beim Eldoradio invitéiert fir ze sensibiliséieren am Mee.
Zebranuddelen : Säit leschtem Joer Mee hu mer Zebranuddelen ze verkafen, nieft eise Pins a T-Shirten. Bei Intresse einfach Bescheed soen, mir hunn nach e bëssi am Stock.

Schlassfest : Um Europadag ware mer mat engem Stand an eisem Zebra Moolatelier um Schlassfest invitéiert, wéi dir gesitt war et e vollen Erfolleg. Wou mer de Check am November iwwerreecht kruten hu mer net schlecht gestaunt iwwert déi 4.300€. Mir sinn immens Dankbar a wäerten se gutt investéieren.

2. Rapport des activités de l'année 2023

Liewe fir de Veräin : Am Juni war eis Presidentin beim Radio 100,7 an der Sendung Liewe fir de Veräin mam Luc Melsen invitéiert.

Parc Merveilleux : Am September hate mer eisen aller éischten Ausflug mat eise Memberen, mir waren an de Beetebuerger Park. Mir hate Sandwichen a Waasser fir e klenge Picknick dobäi. Et war e ganz angeneeme Mette mat wonnerbare Mënschen, mir hunn et immens genoss a freeën eis op deen nächsten.

Campagne: Am September hu mer bei der Campagne 30.000 Hoffnungen – 1 Plang mat gemaach, vun der ALAN – Maladies Rares. Des Campagne huet op de Plan National des Maladies Rares (PNMR) opmierksam gemaach.

Living Library : Am September hate mer eis zweet Living Library zu Bieles am Boulodrome, d’Gemeng hat eis 15 PMR Parkplazen zur Verfügung gestallt, dat huet wonnerbar geklappt an och de Service war ewéi ëmmer super, Merci Jidderengem dee gehollef huet an och deenen déi lauschtere komm sinn. E besonnesche Merci geet un de Generalist, den Eric an och d’Kiné, d’Aurélie, déi intressant Virträg gehalen hunn.

Don: Am Oktober krute mer e schéinen Don vun 1.000€ vun de Militär Veteranen. Et ass eng oppen a geselleg Band a mir si frou datt mer duerften un hirem After Work deel huelen.

EDS News : Ewéi vun der Grënnung un, goufen et och 2023 2 EDS News Ausgaben. Des Kéier awer net aus dem Drucker vun eiser Presidentin, mee vu Graphicube gedréckt an och si hunn de Layout gemaach, grousse Merci fir hier wonnerbar Aarbecht.

3. Rapport de caisse de l'année 2023

Eise Caissier huet misste schaffen a koum dowéint e bësse méi spéit, mir hate mam 4te Punkt ugefaangen an de Rapport de caisse koum dann dono un d’Rei.

Eise Caissier, Camilya Berriri, huet de Keesebericht erkläert. D’Zuele schwätze fir sech! D’Keesereviseure waren entschëllegt, haten en Donneschden d’Keess kontrolléiert an de Bericht ënnerschriwwen.

3. Rapport de caisse de l'année 2023

D’Versammlung huet de Caissier entlaascht.

3. Rapport de caisse de l'année 2023

4. Composition du conseil d'administration

Eis Presidentin d’Jessica, de Sekretär Tom, de Caissier Camilya, d’Komiteesmembere Melanie, Jean-Paul a Susanna, wat elo d’Presidentin vum CET ass an e puer Wieder dozou gesot huet. Et huet jidderengem un d’Häerz geluecht ech beim CET (cet.lu) ze melle wann en ënnert enger Form Ongerechtegkeet leit, fir méi Informatioune kuckt op cet.lu

4. Composition du conseil d'administration

D’Karin war schonn e puer Méint bei de Comitésversammlungen dobäi, et hat ebe just nach kee Stëmmrecht. D’Presidentin huet dem Karin säi Motivatiouns Bréif virgelies an déi ganz Versammlung huet geklappt. Et ware keng Wieder méi néideg!

Wëllkomm Karin am Comité, op eng gutt Zesummenaarbecht.

5. Nomination d'un membre honoraire

Am Mäerz 2023 war eis Presidentin bal vum Stull gefall wou se op eise Kont Courant kucke war. An Zack huet eis Presidentin direkt mam Anne geschwat:

Jessica: Mir hunn nach kee Statut d‘utilité publique, ech iwwerweisen dir d‘Suen zeréck.

Anne: Nee déi si fir iech virgesi gewiescht, dat bleift esou.

Dir kennt iech sécher virstellen ewéi geréiert mir alleguer waren, dofir dem Anne e grousse Merci a Merci dofir datt du bal ëmmer mat trëppele gees a mat gudde Rotschléi glänz. Mir sinn immens houfreg dech als Member ze hunn.

Och hei ware keng Wieder méi néideg, déi ganz Versammlung huet geklappt an d’Anne als Éieremember ugeholl.

Merci Anne datt et dech gëtt.

EDS Lëtzebuerg huet e glitzernd faarwegen Zertifikat fir d'Anne, deen et nodréiglech iwwerreecht kritt.

6. Programme pour l'année 2024

E ganz wichtege Schratt dee mer dëst Joer maachen ass Dokteren eng Formatioun ze finanzéieren an der Hoffnung datt esou méi Dokteren sech fir den Ehlers-Danlos Syndrom intresséieren.

Säit Januar hu mer all 2te Mount en online Zebra Talk, fir déi déi villäicht keng kierperlech Aktivitéite mat maache kennen. Deen nächsten ass den 28 Mee um 19:30.

Datt mer vill zesummen trëppele ginn, dat wësst der jo schonn, mee dëst Joer ware mer och fir den Dag vun de seelene Krankheeten trëppelen an dat an der Staat. Et war definitiv net eise leschten Tour fir dee speziellen Dag. Merci un de Jean-Paul deen dat ëmmer super organiséiert an eis gesond a monter doduerch manövréiert. Mir waren och fir de Relais pour la vie trëppelen, wou mer déi schéin Zomm vun 325€ zesumme kruten a se un de Relais pour la vie gespent hunn.

Ab Juni gëtt et eng Ännerung bei eisen Trëppeltier, mir wäerten net méi de Walk’n Talk mat der ALAN – Maladies Rares organiséieren, de 4 Mee wäert eise leschte Walk’n Talk mat der ALAN sinn a mir soen hinnen e grousse Merci fir déi wonnerbar Zäit déi mer mat hinnen haten.

Dem Jean-Paul gellt dee gréisste Merci, ouni hie wier et ni e Walk’n Talk ginn! Am Summer 2021 koum e bei eis mat enger Iddi an am Hierscht war dunn alles aus an un. Mir hu vill schéin Tier mat dir zesumme gehat, Merci fir alles.

6. Programme pour l'année 2024

Mee dir musst net traureg sinn, mir gi weiderhin all éischte Samschden am Mount trëppelen um 10:00, an dofir hu mer awer d’Hëllef vu jidderengem gebraucht, dee bei der Generalversammlung dobäi wor. Mir hunn nämlech en Numm fir eis zukünfteg Trëppeltier, déi mer dann ab Juni eleng organiséieren.

Mir hu Jidderee gebieden ze klappe bei deem Numm deen hinnen am beschte gefält a wa kee vun deenen hinne gefält, da war d’Méiglechkeeten eng Propose ze maachen.

– Inclusiouns Walk’n Talk

– Trëppele fir d’Inklusioun

– Ënnerwee fir d’Inklusioun

– Eisen Trëppeltour ( Applaus, awer kee groussen )

Et koumen e puer Proposen vum Publikum wou den Applaus awer aus bliwwe war, mee du koum d’Anne, Vertriederin vun der ALAN-Maladies Rares a sot: Zebra-Tuer. Ma den Applaus an d’Gebrëlls war haart. Mir hunn also en Numm fir eis Touren, déi am Juni lass ginn. Merci iech all fir d’Ofstëmmen.

6. Programme pour l'année 2024

Och dëst Joer si mer nees bei de Sensibilisatiouns Wochen an der Staat mat dobäi, e Samschdeg op der Place d‘Armes hu mir erëm e Stand um Aktiouns a Sportsdag a mir hoffen iech do ze gesinn. Vum 29.04. – 17.05 si mer bei der Expo am Foyer vum Grand-Théâtre an der Staat mat dobäi.

Dëst Joer kafe mer eis en Zelt fir verschidden Evenementer, falls der eng gutt Firma kennt, da sot eis Bescheed.

D‘Hot Daddies déi eis d‘lescht Joer op hirem Schlassfest dobäi wollten hunn, hunn eis och dëst Joer, fir den 9 Mee invitéiert e Stand mat eiser Zebra Mol Aktivitéit ze maachen an och des Kéier geet eng Spend un eis. Merci am Viraus, mir freeën eis.

Nächste Mount ass jo de Sensibilisatiouns Mount vum Ehlers-Danlos Syndrom an och dëst Joer hu mer eis eppes iwwerluecht. All Woch en anert Thema a 7 verschidde Betraffener schwätzen doriwwer, mir hu Videoen an och schrëftlech Äntwerten, esou ass fir Jiddereen eppes dobäi.

De 26ten a 27ten Juli si mer mat engem Informatiouns Stand um Beef meets Music op der Kockelscheier an natierlech dierf och hei eis Glitzer Chaos Zebra Mol Aktioun net feelen.

De 15 September hu mer eisen Ausflug geplangt. D’Detailer kommen no.

D‘Militär Veteranen, d‘Gunfighters an d‘Black Nights hunn eis op hir Charity Aktioun vum 9ten, 10ten an 11ten August 2024 invitéiert, natierlech mat eiser Zebra Mol Aktivitéit. Den Erléis vun der Aktioun geet un d‘Fondatioun « Een Häerz fir kriibskrank Kanner » , an et gëtt fir all déi betraffe Kanner eng Spillplaz gebaut.

Den 28 September ass eis Living Library, och hei kommen d’Detailer no.

Eis EDS News vum Januar war schonns an der Bréifboîte vun eise Memberen an am Juli kennt déi nächst.

7. Parole aux invités

D’Anne Thoma, Vertriederin vun der ALAN- Maladies rares huet eis felicitéiert fir dat wat mer an deenen 3 Joer erreecht hunn an datt mer esou weider maache sollen. Merci Anne dat bedeit eis immens vill.

De Lino Sebasitani, President vun der Bielesser Entente huet e puer Wieder un de Comité geriicht an nach emol Merci gesot datt mer bei de Minettsfrënn am Mäerz ware mat eiser Zebra Mol Aktivitéit, eis Presidentin hat dat vergiess ze ernimmen. Merci Lino fir d’Korrektur. En huet eis och felicitéiert fir déi ganz Aarbecht déi mer eis maachen a wënscht eis nach vill Erfolleg. Merci Lino, mir freeën eis ganz vill op de Mäerz 2025.

D‘Franca Romeo, Sekretärin vun der Bielesser Entente a Vertriederin fir d’Gemeng Suessem, huet och e puer Wieder un eis geriicht an eis felicitéiert fir eis Aarbecht déi mer eis maachen. Merci Franca fir däi positiven Zousproch.

Mir sinn immens beréiert vum ganze positiven Zousproch a mir sinn zouversiichtlech datt mer weider esou gutt zesumme schaffen an den Ehlers-Danlos Syndrom beim Grand public méi bekannt maachen.

8. Clôture de l'assemblée générale par le président

D’Presidentin, Jessica Goedert, huet nach emol jidderengem Merci gesot datt se op der Generalversammlung waren an esou gutt matgeschafft hunn. Dono huet se gemengt mir hätten eis all eppes z‘iessen an ze drénke verdéingt 😉