1scht Hëllef no der Diagnos
Wisou den Zebra?
Medezinesch Studente goufen zënter Joerzéngte geléiert: « Wann Dir Huff Schrëtt hannert Iech héiert, erwaart Iech net en Zebra ze gesinn. » An anere Wierder, kuckt no der logeschster Diagnos.
Sensibilisatiouns Mount 2026
Un all déi kreativ Käpp dobaussen, Dir kënnt bei eisem Concours matmaachen deen am Kader vum Sensibilisatiouns Mount fir den Ehler-Danlso Syndrom statt fënnt.
Jidderee ka matmaachen, de Projet kann eng Foto, e Video, eng Skulptur, e Bild, Gebastels a villes méi sinn. Et gëtt och eppes ze gewannen, den éischte Präis sinn 100€, den zweete Präis si 50€, den drëtte Präis ass een T-Shirt an all déi aner wou matmaache kréien en Trouschtpräis.
Äre Projet gëtt dann am Mee op de Soziale Medien an op eiser Homepage gedeelt mat Ärem Numm an engem klengen Text wou Dir erkläert wat Äre Projet mam EDS zu dinn huet.
Et wäert och e Bericht an eis EDS News kommen a fir eis Living Library stelle mer Är Projeten dann och aus, do kann da Jiddereen se live bewonnere kommen.
Bis de 24 Mee kenn Dir eis Äre Projet eraschécken oder mir kommen e sichen. Fëllt de Formular aus a schéckt eis en iwwer Mail (edsletzebuerg@gmail.com) oder Whats App (+352 621 3 90 90 5) zeréck.
Dag vun de seltene Krankheeten 2026
Selte Krankheete sinn net selten. Mir si just selte siichtbar.
Am Kader vum Rare Disease Day weise mir iech den Ënnerscheed zwëschen engem <<normalen Alldag>> an engem Alldag mam EDS (Ehlers-Danlos Syndrom).
Wat einfach ausgesäit kascht oft immens vill Kraaft.
Den Text vum Lidd war e Kaddo vum Rancitelli Franco. De Video ass eis Realitéit.
Fir méi Versteesdemech. Fir méi Struktur. Fir méi Siichtbarkeet hei zu Lëtzebuerg.
Merci Franco, Merci Francesco, Merci Yanosch, Merci Jessica a Merci un all déi, déi eis ennerstëtzen.
Mir treffen eis all éischte Samschden um 10:00. Eis Touren hun 4-5 Kilometer. Mir freeën eis a gudder Gesellschaft mateneen ze trëppelen an ze poteren. Link fir d’Umeldung:
Säit 2025 hu mer all zweete Mount den Zebra Apero, de leschte Sonnde vum Mount ëmmer um 11:00. Meeschtens iesse mer och dono zesummen. Umeldung
Living Library IV
Grousse Merci u Jiddereen deen do war, dee mat gehollef huet, deen Deel geholl huet, deen trotz der net gudder Gesondheet bei eis war!
Merci och un d’Gemeng Helperknapp fir dee wonnerbare Sall!
Virun Allem Merci fir dee wonnerbaren Austausch.
De 14 September hate mir eisen Ausflug mat de Memberen. Mir waren A Robbesscheier an hu bei dräi Atelieren deel geholl. Päerdskutsch, Keramik a Käerzen, beim leschten hu mer sou gutt gelaacht datt mer vergiess hu Fotoen ze maachen 😉
