Ech si Mamm vun 2 wonnerbare Kanner déi och vum Ehlers-Danlos Syndrom betraff sinn. Ech krut meng Diagnose den 28 Februar 2022.

Hunn zwar Comptabilitéit geléiert, mee mäin Häerz huet fir d‘Busfuere geschloen. 15 Joer konnt ech mat vill Freed mäin Beruff ausüben. Di läscht puer Joer waren net einfach fir mech a meng kleng Famill. Kriips, Knéi Operatioun déi schif goung, Bandscheiwevirfall am Genéck, zerfriesse Schank am ënneschte Réck, Borreliose a villes mei.

Obwuel ech Allergiker sinn, hunn mer Kazen an Hënn, ass jo net méng Schold datt ech Allergien hunn. 😉

Ons kleng Famill ass lo komplett, well mer den Tom hunn <3

Ech well mech dofir asetzen datt méi Leit iwwer den Ehlers-Danlos Syndrom opgekläert ginn. 

Hei ass mäin Temoignage vum Joer 2020 bei der ALAN – Maladies Rares Luxembourg.

Hei ass mäin Temoignage vum Joer 2022 fir EDS Lëtzebuerg a.s.b.l.

Et gëtt eng Gewunnecht, all 2 Joer, hei da Videoe fir de Sensibilisatiouns Mount 2024 vun EDS Lëtzebuerg a.s.b.l.